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희귀질환자 의료비지원

보건사업 희귀질환자 의료비지원

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희귀질환자 의료비지원사업

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 관내 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 해드립니다.

지원대상

  • 희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고, 희귀질환 의료비 지원 대상(951개)에 해당하는 경우

지원범위 및 조건

희귀질환자 의료비지원사업 지원범위 및 조건

희귀질환자 의료비지원사업 지원범위 및 조건의 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건 등의 정보를 제공합니다

지원내역 지원범위 지원대상 질환 지원조건
요양급여본인부담금 ①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양 급여 본인부담금 951개 질환자 소득 및 재산조사기준 만족자
①-2 만성신부전 요양비 처방전에 의하여 복막 관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 2급을 받은 자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3 보장구 구입비 요양급여분의 본인 부담금 91개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인 등록자
➀-4호흡보조기 및 기침유발기대여료 요양급여분의 본인 부담금 94개 질환자 소득 및 재산기준 만족자로서 국민건강 보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침 유발기 대여료를 지원받는 대상자
② 간병비 월 30만원 95개질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체장애1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자
※19년 7월 예정된 장애등급 기준 변동으로 인하여 지급기준 변동 가능
③ 특수식이 구입비
  • 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
  • 저단백햇반 : 연간168만원 이내
고전적 페닐케톤뇨증(E70.0),
단풍시럽뇨병(E71.0),
메틸말론산혈증(E71.1),
아이소발레린산혈증(E71.1),
프로피온산혈증(E71.1),
호모시스틴뇨(E72.1),
요소회로대사장애(E72.2)
소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

지원절차

희귀질환자 의료비지원사업 지원절차 안내

희귀질환자 의료비지원사업의 지원절차 정보를 제공합니다

1.등록신청서 작성 2.소득/재산 조사 3.대상자 선정
신청서 및 구비서류 완비하여 환자 또는 보호자가 보건소에 제출 구청에서 환자 및 부양의무자 가구 소득ㆍ재산조사 실시 소득재산조사 결과에 따라 대상자 선정 및 의료비 지원

구비서류

환자 제출서류
  • 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부
  • 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    • 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  • 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    • 신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
  • 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템 에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
부양의무자 제출서류
  • 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)

소득·재산 조사

  • 군청(주민복지과)에서 환자가구 및 부양의무자 가구에 대하여 소득·재산조사 실시 후 의료비 지원여부 결정
  • 소득·재산조사 시 필요한 서류는 추가 제출 요구할 수 있음

대상자 선정

  • 소득재산조사 결과에 따라 대상자로 선정 되면 보건소에서 희귀질환자 의료비 지원사업 안내문 발송
  • 등록이 결정되면 지원신청일(지원개시일)로부터 발생한 의료비를 소급 지원 (지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)

지원대상자 자격관리

  • 정기 재조사
    - 지원대상자의 소득·재산 정기 재조사 : 매 2년마다 실시
    • 1월~6월 등록자 : 상반기(4월~5월)에 실시
    • 7월~12월 등록자 : 하반기(10월~11월)에 실시
  • 수시 재조사
    - 정기 재조사 대상자 이외에 소득·재산의 변동이 의심되는 자

문의 및 신청

관련사이트 모음